\n
Nasza c\u00f3reczka, Emilka, ma zaledwie 3 latka, a ju\u017c toczy najci\u0119\u017csz\u0105 walk\u0119 swojego \u017cycia. Zdiagnozowano u niej ostr\u0105 bia\u0142aczk\u0119 limfoblastyczn\u0105 z mutacj\u0105 IKAROS oraz aktywacj\u0105 szlaku sygna\u0142owego JAK-STAT \u2014 rzadk\u0105 i wyj\u0105tkowo trudn\u0105 postaci\u0105 choroby.<\/p>\n
Te mutacje wi\u0105\u017c\u0105 si\u0119 z gorszym rokowaniem, poniewa\u017c choroba ma wi\u0119ksz\u0105 tendencj\u0119 do nawrot\u00f3w i cz\u0119sto gorzej odpowiada na standardowe leczenie. Emilka zosta\u0142a zakwalifikowana do grupy wysokiego ryzyka (HR), co oznacza konieczno\u015b\u0107 podania wyj\u0105tkowo silnej, wyniszczaj\u0105cej organizm chemii. To leczenie niesie ze sob\u0105 liczne skutki uboczne \u2014 b\u00f3l, os\u0142abienie, infekcje i utrat\u0119 si\u0142, z kt\u00f3rymi tak ma\u0142e dziecko nie powinno musie\u0107 si\u0119 mierzy\u0107.<\/p>\n
Od momentu diagnozy nasze \u017cycie zmieni\u0142o si\u0119 w szpitaln\u0105 codzienno\u015b\u0107: kolejne cykle chemii, transfuzje, badania, leki, b\u00f3l i ogromny strach o jutro. Ale choroba nie dotyka tylko Emilki. To r\u00f3wnie\u017c ogromne obci\u0105\u017cenie emocjonalne i finansowe dla ca\u0142ej naszej rodziny. Stres i ci\u0105g\u0142e \u017cycie w niepewno\u015bci odbijaj\u0105 si\u0119 na naszym zdrowiu, a starsza siostra w domu codziennie t\u0119skni, martwi si\u0119 i zadaje pytania, na kt\u00f3re trudno odpowiedzie\u0107. Widzi mniej rodzic\u00f3w, bo na zmian\u0119 czuwamy przy Emilce w szpitalu \u2014 i cho\u0107 staramy si\u0119 z ca\u0142ych si\u0142, ona r\u00f3wnie\u017c odczuwa brak wsp\u00f3lnych chwil, kt\u00f3re wcze\u015bniej by\u0142y codzienno\u015bci\u0105. Jej dzieci\u0144stwo naznaczy\u0142 smutek, t\u0119sknota i poczucie, \u017ce rodzina jest w ci\u0105g\u0142ym rozdarciu.<\/p>\n
Chcemy jednak, aby pomimo choroby Emilka mog\u0142a cieszy\u0107 si\u0119 zabaw\u0105, poznawaniem \u015bwiata i dorasta\u0107 jak jej r\u00f3wie\u015bnicy \u2014 a tak\u017ce, by ca\u0142a nasza rodzina mog\u0142a odnale\u017a\u0107 w tym trudnym czasie cho\u0107 odrobin\u0119 normalno\u015bci, rado\u015bci i wsp\u00f3lnych moment\u00f3w blisko\u015bci.<\/p>\n
Zebrane \u015brodki pozwol\u0105 nam zapewni\u0107 jej wszystko, czego potrzebuje, by by\u0142a szcz\u0119\u015bliwa i mog\u0142a rozwija\u0107 si\u0119 pomimo choroby \u2014 od zabawek i pomocy edukacyjnych, przez dostosowanie mieszkania do jej potrzeb, po wyjazdy i do\u015bwiadczenia, kt\u00f3re dodadz\u0105 jej si\u0142y i u\u015bmiechu, a tak\u017ce wespr\u0105 nasz\u0105 rodzin\u0119 w powrocie do r\u00f3wnowagi i wsp\u00f3lnych chwil.<\/p>\n
Z g\u00f3ry dzi\u0119kujemy za ka\u017cde wsparcie, modlitw\u0119 i dobre s\u0142owo. Ka\u017cdy gest jest dla nas ogromnym \u015bwiat\u0142em nadziei i dowodem, \u017ce nie jeste\u015bmy sami. Dzi\u0119ki Wam nasza c\u00f3reczka mo\u017ce cieszy\u0107 si\u0119 dzieci\u0144stwem mimo choroby, a my mamy si\u0142\u0119, by i\u015b\u0107 dalej i wierzy\u0107 w lepsze jutro.<\/p>\n
Rodzice Emilki<\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
Zamieszczamy pro\u015bb\u0119 rodzic\u00f3w Emilki o wsparcie na leczenie c\u00f3rki.Mama Emilki jest diagnost\u0105 laboratoryjnym,cz\u0142onkiem Oddzia\u0142u PTDL w Bydgoszczy. Zbi\u00f3rka na Pomagam.pl\u00a0 \u00a0Si\u0142a dla Emilki ! https:\/\/pomagam.pl\/hr48tr Si\u0142a dla Emilki! Nasza c\u00f3reczka, Emilka, ma zaledwie 3 latka, a ju\u017c toczy najci\u0119\u017csz\u0105 walk\u0119 swojego \u017cycia. Zdiagnozowano u niej ostr\u0105 bia\u0142aczk\u0119 limfoblastyczn\u0105 z mutacj\u0105 IKAROS oraz aktywacj\u0105 szlaku sygna\u0142owego […]<\/p>\n","protected":false},"author":21,"featured_media":5248,"comment_status":"closed","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[9],"tags":[],"class_list":["post-5247","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-aktualnosci-oddzial-bydgoszcz"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/ptdl.pl\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/5247","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/ptdl.pl\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/ptdl.pl\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/ptdl.pl\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/users\/21"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/ptdl.pl\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=5247"}],"version-history":[{"count":3,"href":"https:\/\/ptdl.pl\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/5247\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":5251,"href":"https:\/\/ptdl.pl\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/5247\/revisions\/5251"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/ptdl.pl\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/media\/5248"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/ptdl.pl\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=5247"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/ptdl.pl\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=5247"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/ptdl.pl\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=5247"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}