Nasza córeczka, Emilka, ma zaledwie 3 latka, a już toczy najcięższą walkę swojego życia. Zdiagnozowano u niej ostrą białaczkę limfoblastyczną z mutacją IKAROS oraz aktywacją szlaku sygnałowego JAK-STAT — rzadką i wyjątkowo trudną postacią choroby.
Te mutacje wiążą się z gorszym rokowaniem, ponieważ choroba ma większą tendencję do nawrotów i często gorzej odpowiada na standardowe leczenie. Emilka została zakwalifikowana do grupy wysokiego ryzyka (HR), co oznacza konieczność podania wyjątkowo silnej, wyniszczającej organizm chemii. To leczenie niesie ze sobą liczne skutki uboczne — ból, osłabienie, infekcje i utratę sił, z którymi tak małe dziecko nie powinno musieć się mierzyć.
Od momentu diagnozy nasze życie zmieniło się w szpitalną codzienność: kolejne cykle chemii, transfuzje, badania, leki, ból i ogromny strach o jutro. Ale choroba nie dotyka tylko Emilki. To również ogromne obciążenie emocjonalne i finansowe dla całej naszej rodziny. Stres i ciągłe życie w niepewności odbijają się na naszym zdrowiu, a starsza siostra w domu codziennie tęskni, martwi się i zadaje pytania, na które trudno odpowiedzieć. Widzi mniej rodziców, bo na zmianę czuwamy przy Emilce w szpitalu — i choć staramy się z całych sił, ona również odczuwa brak wspólnych chwil, które wcześniej były codziennością. Jej dzieciństwo naznaczył smutek, tęsknota i poczucie, że rodzina jest w ciągłym rozdarciu.
Chcemy jednak, aby pomimo choroby Emilka mogła cieszyć się zabawą, poznawaniem świata i dorastać jak jej rówieśnicy — a także, by cała nasza rodzina mogła odnaleźć w tym trudnym czasie choć odrobinę normalności, radości i wspólnych momentów bliskości.
Zebrane środki pozwolą nam zapewnić jej wszystko, czego potrzebuje, by była szczęśliwa i mogła rozwijać się pomimo choroby — od zabawek i pomocy edukacyjnych, przez dostosowanie mieszkania do jej potrzeb, po wyjazdy i doświadczenia, które dodadzą jej siły i uśmiechu, a także wesprą naszą rodzinę w powrocie do równowagi i wspólnych chwil.
Z góry dziękujemy za każde wsparcie, modlitwę i dobre słowo. Każdy gest jest dla nas ogromnym światłem nadziei i dowodem, że nie jesteśmy sami. Dzięki Wam nasza córeczka może cieszyć się dzieciństwem mimo choroby, a my mamy siłę, by iść dalej i wierzyć w lepsze jutro.
Rodzice Emilki
